کاری – معلولیت در خراسان جنوبی امروز نه یک حادثه ناگهانی است و نه سرنوشتی تغییرناپذیر که از آسمان بر زندگی مردم فرود آمده باشد. معلولیت در بسیاری از موارد نتیجه مستقیم انتخابهای غلط، کوتاهیهای جمعی، ناآگاهیهای گسترده و سکوتهایی است که سالها با آنها کنار آمدهایم و وانمود کردهایم که هیچکس مقصر نیست. ما در این استان معلولیت میسازیم و بعد نقش قربانی تقدیر را بازی میکنیم؛ گویی هیچ عاملی در دست ما نبوده و همهچیز صرفاً خواست سرنوشت بوده است. در صدر عوامل پنهانی اما آشکاری که سالها به آن بیتوجهی شده، ازدواجهای فامیلی بدون مشاوره ژنتیک قرار دارد. این سنت ریشهدار، هرچند با عاطفه و تعلقهای خانوادگی همراه است، اما امروز یکی از بزرگترین تولیدکنندگان معلولیتهای ژنتیکی در استان محسوب میشود. هنوز در خراسان جنوبی خانوادههایی زندگی میکنند که چند فرزند معلول دارند و تصور میکنند این وضعیت یک آزمون الهی یا یک تقدیر گریزناپذیر است. این در حالی است که علم پزشکی با قاطعیت تأکید میکند بخش قابلتوجهی از این معلولیتها با یک مشاوره ژنتیک ساده قابل پیشگیری بوده است. مشاوره ژنتیک وجود دارد، آزمایشها دقیق هستند و هشدارها بارها تکرار شدهاند، اما فشار سنت، رودربایستیهای فرهنگی، ناآگاهی و ترس از شکستن باورهای قدیمی باعث میشود بسیاری از خانوادهها این مرحله حیاتی را نادیده بگیرند و نتیجه آن، تولد کودکانی باشد که قربانی یک تصمیم بدون آگاهی شدهاند. استان به مرحلهای رسیده است که دیگر با توصیه و خواهش نمیتوان بحران را کنترل کرد و مشاوره ژنتیک باید الزامآور شود تا نسل آینده از این چرخه رها شود. اما مسئله فقط ژنتیک نیست و بخش بزرگی از معلولیتها در خراسان جنوبی در جادهها رقم میخورد. جادههای این استان سالهاست به کارخانه تولید معلولیتهای اکتسابی تبدیل شدهاند. محورهای پرخطر، مسیرهای دوطرفه و فاقد ایمنی، کمبود روشنایی در شب، نقاط حادثهخیز قدیمی، خستگی رانندگان، فرسودگی خودروها و ضعف نظارت باعث شده است هر سال دهها نفر دچار ضایعه نخاعی، قطع عضو، آسیب مغزی یا محدودیتهای دائمی شوند. هر حادثه جادهای تنها یک برخورد فلز با فلز نیست؛ آغاز یک زندگی جدید و بسیار دشوار است که نهفقط فرد مصدوم، بلکه والدین، همسر، فرزندان و کل نظام اقتصادی خانواده را تحت تأثیر قرار میدهد. خانوادهای که تا دیروز با درآمد متوسط روزگار میگذراند، امروز با هزینههای سنگین فیزیوتراپی، دارو، مراقبت مداوم، مناسبسازی منزل و تجهیزات توانبخشی دستوپنجه نرم میکند و این فشارها گاهی آنقدر شدید است که سالها از پا نمیافتد. عوامل دیگری نیز این چرخه را تشدید میکنند و اغلب آنها پشت پرده نادیدهگرفتنها پنهان ماندهاند. فقر گسترده، سوءتغذیه در برخی مناطق، اعتیاد والدین، مراقبت ناکافی دوران بارداری، مصرف داروهای نامطمئن، ازدواجهای زودهنگام، نبود آموزش کافی برای مادران، بیماریهای عفونی درماننشده، ضربههای دوران کودکی و غربالگری ناقص نوزادان، همگی زنجیرهای میسازند که آینده کودکان را از مسیر سلامت منحرف میکند. هر کدام از این عوامل بهتنهایی میتوانند یک زندگی را تغییر دهند و وقتی کنار هم قرار میگیرند، بحرانی میسازند که آرام، اما گسترده و خطرناک است. هزینههای این بحران تنها روی دوش فرد معلول نیست و خانواده، جامعه و دولت نیز درگیر پیامدهای آن میشوند. خانواده دچار فرسودگی روانی، بحران مالی، انزوای اجتماعی، افسردگی و افت کیفیت زندگی میشود. جامعه با کاهش نیروی کار مؤثر، افزایش هزینههای درمان و توانبخشی، نیاز گسترده به مناسبسازی شهری و فشار بر نظام رفاهی روبهرو میشود. دولت نیز مجبور است با هزینههایی چندبرابری، خدمات ویژه ارائه دهد و این چرخه به شکل مستقیم توسعه استان را کند میکند. خراسان جنوبی اکنون بیش از هر زمان دیگری به یک تصمیم شجاعانه و صریح نیاز دارد. پیشگیری باید مهمتر از مدیریت معلولیت باشد. این تصمیم شجاعانه یعنی مشاوره ژنتیک باید الزامآور شود، جادههای پرخطر باید اصلاح شوند، سلامت مادر و کودک باید در اولویت قرار گیرد، غربالگری نوزادان باید کامل و فراگیر اجرا شود، فقر و اعتیاد باید بهعنوان ریشههای تولید معلولیت دیده شوند و آموزش سلامت باید به یک فرهنگ عمومی در استان تبدیل شود.معلولیت تقدیر نیست و نتیجه انتخابهای ماست؛ انتخابهایی که سالها با تعارف، بیتوجهی، محافظهکاری و تأخیر همراه بودهاند. اگر امروز اقدام نکنیم، فردا نهتنها تعداد معلولان بیشتر خواهد شد، بلکه این سؤال جدیتر از همیشه بر سر ما سایه خواهد انداخت: وقتی میدانیم بسیاری از معلولیتها در خراسان جنوبی قابل پیشگیری هستند، چه چیزی مانع میشود که همین امروز این چرخه را متوقف کنیم؟ (لطفاً نظرات و پیشنهادات خود درباره این سرمقاله را از طریق 09155665782 ارسال بفرمایید)
جم – مدیرکل آموزش و پرورش خراسان جنوبی با اشاره به چالشهای تأمین شیر استریلیزه
