کاری – به مناسبت ۱۰ اکتبر (۱۸ مهر)، روز جهانی مراقبت‌های حمایتی و تسکینی، واکاویِ ضرورتِ مواجهه‌ای متفاوت با بیماری‌های صعب‌العلاج بیش از پیش احساس می‌شود؛ چرا که این بیماری‌ها تنها جسم فرد را آماج حملات خود قرار نمی‌دهند، بلکه با درهم‌تنیدنِ رنج‌های روانی، فشارهای اقتصادی و اضطراب‌های بی‌پایانِ معیشتی، سایه‌ای سنگین بر خانواده‌ها می‌گسترانند.
در این میان، رویکرد «مراقبت تسکینی» نه به عنوان یک درمانِ دارویی صرف، بلکه به مثابهِ مرهمی برای بازیابیِ کرامت انسانی و کاهش آلامِ روحی بیمار و اطرافیانش مطرح است؛ از همین رو، در گزارش پیش‌رو با گفت‌وگو با رئیس دانشگاه علوم پزشکی بیرجند و مؤسسان خیریه مراقبت حمایتی و تسکینی «مهرگان»، ضمن واکاویِ وضعیتِ فعلیِ زیرساخت‌های درمانی در خراسان جنوبی، بر نقش حیاتی و پیشرانِ ظرفیت‌های مردمی و خیرین در تکمیلِ زنجیره درمان و ارتقای کیفیت زندگی بیماران تأکید کرده‌ایم تا دریابیم چگونه هم‌افزاییِ نهادهای دولتی و بازوهای مردمی می‌تواند از بارِ سنگینِ دوشِ بیمارانِ خاص بکاهد.
وضعیت مراقبت حمایتی و تسکینی در خراسان جنوبی چگونه است؟
رئیس دانشگاه علوم پزشکی بیرجند: مراقبت تسکینی نباید به روزهای پایانی زندگی محدود شود . در خراسان جنوبی هنوز خدمات مراقبت حمایتی و تسکینی به شکل یکپارچه ارائه نمی‌شود. استان از ظرفیت دو فلوشیپ فوق‌تخصصی درد برخوردار است، اما فوق‌تخصص طب تسکینی و بخش اختصاصی مراقبت تسکینی نداریم و بسیاری از خدمات به صورت پراکنده ارائه می‌شود.
مراقبت تسکینی آیا فقط به روزهای پایانی زندگی مربوط است؟
خیر. مراقبت تسکینی نباید به روزها و هفته‌های پایانی زندگی محدود شود، بلکه می‌تواند از زمان تشخیص یک بیماری جدی و همزمان با درمان اصلی آغاز شود. کنترل درد نیز نباید به بعد از درمان موکول شود. این مراقبت فقط داروی مسکن نیست و خدمات پزشکی، پرستاری، روان‌شناختی، مددکاری، تغذیه، فیزیوتراپی و حمایت‌های اجتماعی و معنوی را دربرمی‌گیرد.
مهم‌ترین نیاز استان برای توسعه این خدمات چیست؟
توسعه مراقبت حمایتی و تسکینی با فعالیت یک دستگاه یا یک خیریه به تنهایی امکان‌پذیر نیست و نیازمند همکاری گسترده است. دانشگاه علوم پزشکی، بیمارستان‌ها، مؤسسات خیریه، انجمن‌های بیماران، پزشکان، دستگاه‌های اجرایی و بیمه‌ها باید در قالب یک ائتلاف مشخص برای موضوعاتی مانند کنترل درد، مراقبت در منزل، آموزش خانواده، حمایت روانی و اجتماعی و تأمین دارو و تجهیزات همکاری کنند.
نقش مهرگان در این مسیر چیست؟
مهرگان می‌تواند در حمایت از خانواده بیماران، تأمین تجهیزات و دارو، توسعه مراقبت در منزل، آموزش، پژوهش و تأمین بخشی از منابع نقش داشته باشد. دانشگاه از همکاری سازمان‌یافته با مهرگان استقبال می‌کند و این مجموعه می‌تواند یکی از حلقه‌های شکل‌گیری شبکه مراقبت حمایتی و تسکینی در استان باشد.
مهرگان: هدف، زندگی بهتر در کنار بیماری است
دکتر جواد قدوسی‌نژاد، مدیرعامل و از مؤسسان مهرگان، مراقبت حمایتی و تسکینی را مجموعه‌ای از خدمات پزشکی، پرستاری، روانی، اجتماعی و معنوی برای کاهش درد و رنج و بهبود کیفیت زندگی بیمار و خانواده می‌داند. به گفته او، بیماری سخت علاوه بر جسم، می‌تواند اضطراب، نگرانی اقتصادی، خستگی خانواده و ترس از آینده را به همراه داشته باشد. او تأکید می‌کند که این مراقبت فقط برای روزهای پایانی زندگی نیست و می‌تواند از زمان تشخیص بیماری جدی، همزمان با درمان‌های اصلی آغاز شود. همچنین این خدمات فقط مختص سرطان نیست و بیماران مبتلا به بیماری‌های قلبی، ریوی، کلیوی، عصبی و سایر بیماری‌های مزمن و ناتوان‌کننده نیز ممکن است به آن نیاز داشته باشند. هدف، کنار گذاشتن درمان نیست؛ بلکه زندگی بهتر در کنار بیماری است. آموزش خانواده، شناخت علائم هشدار، حمایت روانی و اجتماعی و توجه به نیازهای مراقب نیز بخشی از این رویکرد است.
مهرگان؛ مکمل نظام سلامت
مهرگان خود را جایگزین بیمارستان، پزشک یا نظام سلامت نمی‌داند، بلکه می‌خواهد در کنار خدمات رسمی سلامت نقش مکمل داشته باشد. شناسایی نیاز بیماران، حمایت از خانواده، آموزش مراقبان، جذب داوطلبان، کمک به مراقبت در منزل و تأمین بخشی از تجهیزات از محورهای فعالیت این مؤسسه است. دکتر عباس جوادی، از مؤسسان و بازرس مهرگان، نیز تأکید می‌کند که کنترل درد اگرچه بسیار مهم است، اما مراقبت تسکینی تنها به درد جسمی محدود نمی‌شود. تنگی نفس، بی‌خوابی، اضطراب، افسردگی، نگرانی مالی و انزوای اجتماعی نیز می‌توانند بخش مهمی از رنج بیمار باشند و نیازمند توجه تیم درمان هستند. به گفته او، مراقبت در منزل نیز باید با برنامه‌ریزی، آموزش و نظارت تیم تخصصی انجام شود تا همه مسئولیت بر دوش خانواده قرار نگیرد.
از ائتلاف تا مشارکت مردم
دیدگاه مشترک دانشگاه و مهرگان، ضرورت شکل‌گیری یک شبکه منسجم برای مراقبت حمایتی و تسکینی در استان است؛ شبکه‌ای که در آن نظام سلامت، بیمارستان‌ها، متخصصان، خیریه‌ها، انجمن‌های بیماران و سایر ظرفیت‌های اجتماعی در کنار یکدیگر قرار گیرند.مهرگان نیز برنامه خود را بر توسعه مشاوره حمایتی و تسکینی، ارتباط با تیم‌های درمانی، حمایت از بیماران و خانواده‌ها، آموزش مراقبان و داوطلبان و کمک به توسعه مراقبت در منزل متمرکز کرده است. در این مسیر، مشارکت مردم فقط کمک مالی نیست. پزشکان، پرستاران، روان‌شناسان، مددکاران، دانشجویان، متخصصان، افراد دارای مهارت‌های اجرایی و رسانه‌ای و سایر داوطلبان نیز می‌توانند بخشی از این شبکه باشند. آنچه در این گفت‌وگو بیش از همه مورد تأکید قرار گرفت، این است که درمان فقط مبارزه با بیماری نیست؛ کاهش درد و علائم، حمایت روانی و اجتماعی و کمک به بیمار و خانواده برای حفظ کیفیت زندگی نیز بخشی از درمان است. مسیری که دانشگاه علوم پزشکی و مهرگان بر آن تأکید دارند، نه جایگزینی ظرفیت مردمی به جای نظام سلامت، بلکه هم‌افزایی این دو در کنار یکدیگر برای کاهش رنج بیماران و خانواده‌هاست.مهر برای زندگی، آرامش برای رنج
