نسرین کاری- همیشه از معلولان و مشکلات آنها نوشته و گفته شده اما کمتر از مادر و پدرانی گفته ایم که فرزندان معلول دارند و رنج و عذابی که تحمل می کنند کمتر از فرزند معلول شان نیست! مادر شاهکار خلقت است حال اگر این مادری که فرزند دارای معلولیت را نگهداری و نگهبانی می‌کند از بلا و ناراحتی، بی‌شک فرشته‌ای زمینی است که تمام آنچه را که آزرده خاطرش می‌کند، صبورانه تاب می‌آورد و با لبخندهای مهربانش فرزند را می‌پروراند؛ باید پای صحبتشان نشست، درد دل‌هایشان را شنید و از تمام آنچه آزارشان می‌دهد از آنان پرسید تا همه بدانند که مشکلات مادی، دغدغه آینده و نگاه نامناسب جامعه به معلولیت چگونه ضربه می‌زند بر تنه محکم این درختان ظریف ریشه‌دار. باید نوشت و تکرار کرد و تأکید کرد که از میان تمام مشکلات، نوع نگاه جامعه بیش از همه آزارشان می‌دهد و می‌شکندشان و باید گفت و گفت و گفت که دغدغه هزینه‌های تحصیل و درمان آنان بی‌پشتوانه متولیان امر، چه باری بر دوش پدران و مادران فرزندان دارای معلولیت می‌گذارد؛ نکند که کمر پدری خم بشود زیر بار این حمایت نشدن‌ها و دل مادری بشکند زیر سنگینی.
مادر اولین پزشک هر کودک
مادر ناعمه؛ دختر 14 ساله درای معلولیت اظهار کرد: دختزم چند معلولیتی بوده و از لحاظ ذهنی و جسمی دارای نقص است.وی با بیان اینکه صحبت کردن در مورد این کودکان درد مضاعف و تلفیقی از دلسوزی برای خود و آنان به تو انتقال می‌دهد، افزود: اولین پزشک هر کودکی مادرش است چراکه وقتی نوزاد خود را در آغوش می‌گیری و او دستت را نمی‌گیرد قلبت درد می‌گیرد.
درحسرت شنیدن کلمه مادر
وی که در حسرت گفتن کلمه مادر از سوی فرزندش است، گفت: ناعمه در زمان تولد کاهش هوشیاری داشت و همین امر منجر به بستری شدن وی شد.
این مادر بیان کرد: درد اول از آنجایی آغاز می‌شود که باید ثابت کنی که متوجه شده‌ای که فرزندت با باقی کودکان تفاوت داشته و نیاز به توانبخشی دارد.وی با بیان اینکه شکل ظاهری فرزندم به گونه‌ای نیست که تشخیص عقب افتادگی ذهنی دهند، تصریح کرد: پس از طی کردن شرایط سخت ابتدای تولد، همراه با کودک سه ماهه خود به شهر دیگری برای پیگیری روند درمانی رفتم و اولین جمله پزشک پر از ناامیدی بود.
نقاب قوی باش را زدم
وی بیان کرد: شده بودم یک مادر تنها که همراه نوزاد سه ماهه‌اش سختی‌های آزمایشات عصب و عضله و دلهره‌های جواب آزمایش را تحمل می‌کند. جواب ازمایش را گرفتم و با امید بسیار راهی مطب پزشک شدم و دکتر پس از رویت آزمایش امیدوارم نکرد و از آن پس، نقاب قوی باش را زدم. وی با اشاره به طی کردن روند گفتار درمانی و کاردرمانی طی 11 سال با هزینه‌های گزاف، تصریح کرد: دخترم از دو سالگی به بعد پس از نشستن، دیگر نتوانست کار جدیدی را فرابگیرد. این مادر که به گفته خودش از حمایت هیچ موسسه‌ای برخوردار نیست و تنها یارانه بهزیستی آن هم به مقدار کم را دریافت می‌کند، افزود: عدم حمایت عاطفی و روانی مادران این نوع کودکان معضل بزرگ امروز جامعه ماست.
وی بیان کرد: والدین این کودکان روز به روز از زندگی دور می‌شوند و نیاز است از نظر روانی تامین شوند. از سویی در مکان‌های عمومی و از جمله در رستوران‌‌ها ویلچر مخصوص این کودکان وجود ندارد و این یک درد بزرگ است.این مادر، اشک‌هایش را پاک کرد و گفت: ما کمی حمایت و دیده شدن می‌خواهیم. از مسئولان و مردم می‌خواهیم هوای مادران را داشته باشند که در این صورت ما کوه را جابجا می‌کنیم.
قلب مادر و کودک معلول با رشته‌های نامرئی به یکدیگر وصل است
وی با بیان اینکه از مردم می‌خواهیم لبخند و مهربانی را از ما دریغ نکنند، اظهار کرد: در سال‌های پرستاری از کودک دریافته‌ام که قلب مادر و کودک معلول با رشته‌های نامرئی به یکدیگر وصل است و این امر باعث می‌شود مادران نیز از سلامت روان خود دور بمانند.این مادر گفت: مشکل دیگر اینکه مدارس نیز برای کودکان معلول آماده نیست. چرا باور نداریم که کودک معلول نیز به مدرسه نیاز دارد تا جدا از سواد از ارتباطات اجتماعی برخوردار شود. وی با بیان اینکه مادران کودکان معلول از نقاب “قوی باش” خسته شده‌اند، تصریح کرد: وقت آن است که ما را نیز ببینند چراکه خسته‌ایم و نیاز به محبت، حمایت و دیده شدن و بهبود سلامت روان داریم.
مادر فوزیه هم زن دیگری است که پای درددل هایش نشستم او گفت: مادر دختری چند معلولیتی با 58 سال سن هستم. وی با بیان اینکه فوزیه از بدو تولد تا 4 سالگی حرف می زد، یاد آور شد: حتی بسیاری از شعرهای مهد کودک را خیلی بهتر از همشاگردی هاش فرا می گرفت اما به طور ناگهانی با کشیدن دست بر روی زمین متوجه مشکلاتی در او شدیم این موضوع با داد کشیدن فوزیه جدی تر شد که این نشان از ناشنواشدنش داشت.
این مادر با بیان اینکه آن زمان کارمند دانشگاه آزاد بودم، اضافه کرد: اما با سابقه طولانی مجبور به بازخرید شدم تا در کنار دخترم باشم.وی با اشاره به اینکه برای درمان فوزیه به پزشک های بسیاری در تهران و مشهد و متخصص مغز و اغصاب مراجعه کردیم، اما حرف همان بود دخترم مبتلا به بیماری نادری شده است که به سیستم عصبی اش حمله شده است حال این بیماری نهفته بوده یا بر اثر اتفاقی رخ داده را نمی دانیم!مادر فوزیه یادآور شد: پس ار مراجعه به گفتار درمان و شنوایی سنج متوجه شدیم یک گوش دخترم 30 درصد و گوش دیگرش تنها 7 درصد شنوایی دارد.
دختر شما خوب نمی شود
و به احتمال قوی می میرد!
بغض گلوی مادر را می فشارد با چشمانی تر ادامه داد: طی مراجعه به متخصصان مختلف یک پزشک گفت دختر شما خوب نمی شود و به احتمال قوی می میرد!وی یادآور شد: برای کمتر شدن بیقراری های فوزیه پزشک داروهای آرامبخشی تجویز کرد که دخترم مثل کبوترهای ترسیده در گوشه ای کز می کرد دیدن این صحنه ها برای یک مادر بسیار سخت و دشوار است. این مادر با بیان اینکه فوزیه به سن مدرسه که رسید او را به آوای فرشتگان بردیم تا سنجش شود، یاداور شد: پس از سنجش توصیه به مدرسه استثنایی وصال شد یک کلاس با سه پایه ناشنوا و فوزیه چند معلولیتی در این کلاس آرام نگرفت! وی با بیان اینکه پس از 6 ماه کمیسیون پزشکی مدرسه به بهانه آموزش ناپذیر بودن فوزیه دخترم را جواله بهزیستی دادند، اضافه کرد: در مرکز بهزیستی هم عنوان شد تنها تا 10 سالگی پذیرای دخترتان هستیم من مادر دل نگران برای دخترم که چرا باید او را از جامعه دور کنم و خانه نشین شود؟ چرا جایی نیست تا دختر من هم آموزش های یک معلول را داشته باشد!
تنها خواسته من آموزش
و در جامعه بودن دخترم بود
این مادر خاطر نشان کرد: بهزیستی معتقد به آموزش پذیربودن دخترم بود، ولی آموزش استثنایی قبول نمی کرد و من و پدرش بین دو راهی مانده بودیم.
وی با اشاره به اینکه پس از معرفی به مرکز رشد و آشنایی با خانم بهار شاهی قدری روزهای خوب فوزیه شروع شد، یادآور شد: این خانم مهربان به دخترم فارسی و ریاضی دبستان را آموزش داد و در حال حاضر فوزیه توانایی جمع و تفریق اعداد یک رقمی و خواندن تا هزار را دارد وی خاطر نشان کرد: در حال حاضر دخترم 22 ساله است و در مدرسه دختران خورشید مشغول به حرفه آموزی نمددوزی و سوزن دوزی می باشد. وی با بیان اینکه همچنین در منزل به او آموزش می دهم فوزیه به نقاشی علاقمند است، ادامه داد: اما چون من معلم نیستم و در این حوزه تخصصی ندارم انطور که باید و شاید نمی توانم به او کمک کنم.
این مادر با اشاره به مشکلات خاص فرزندان معلول، خاطر نشان کرد: فوزیه گاهی بشدت عصب و پرخاشگر می شود و نسبت به من حساس است تا حدی که گاهی بخاطر من با پدرش درگیرمی شود. وی مسایل اقتصادی را از دیگر مشکلات خانواده های دارای فرزند معلول عنوان کرد و اضافه کرد: هر جفت سمعک حدودا 10 میلیون تومان است که بیمه تنها 5 میلیون آن را تقبل می کند و باطری سمعک هم نهایتا 2 هفته کاربرد دارد و پس از آن باید تعویض شود.
نگرانی از آینده فرزندان معلول
وی با اشاره به اینکه بی مهری اطرافیان بیش از هرچیزی باعث شکستن دل ما می شود، اظهار کرد: موضوع سخت تر که ما خانواده های دارای معلول را آزار می دهد نگرانی برای آینده این بچه هاست که اگر فردا روزی نباشیم چه به سر فرزندمان خواهد آمد!وی دوباره بغض آلود می شود و اضافه کرد: پشتیبان بچه های معلول چه کسی است؟ چه حمایتی از سوی دولت خواهند شد! وی با بیان اینکه من همیشه شکرگزار خداوند هستم که پشتیبان من بوده است، دختر من یک معلول است که از خیلی رذایل اخلاقی مثل دروغ و غیبت و خیانت بودر است و به او افتخار می کنم درست است گاهی خسته و ناامید می شوم اما او را بینهایت دوست دارم.
